Kottlár Gabriella :: Bátor Tábor

A Bátor Tábor Alapítvány bemutatása

A gyermekgyógyászat különböző területein nagy tapasztalattal rendelkező szakemberek megálmodtak és 2001-ben életre hívtak egy kis csodaországot – a Bátor Tábort – súlyos, krónikus betegséggel élő gyerekek számára. A gyerekek és családjaik egész évben élményterápiás programokon vehetnek részt.

A Bátor Tábor élményterápiás programjának célja a daganatos és cukorbetegségben szenvedő gyerekek pszichoszociális rehabilitációja: önbizalmuk, önértékelésük növelése, az önmagukba és másokba vetett hitük megerősítése, az újbóli integráció támogatása az egészséges kortársak közé, végső soron a gyógyulási esélyek növelése.

A tábor programjai között szerepel evezés, lovaglás, íjászat, tánc, sport, fotózás, bátorkodás kötélpályán. A művészeti, kézműves, zeneterápiás és drámajáték-foglalkozások lehetőséget biztosítanak a gyerekek számára az önkifejezésre, az érzelem megnyilvánulására, elősegítik a stresszkezelést és a megküzdési stratégiák kialakítását.

A terápiás rekreáció, illetve rekreációs terápia középpontjában olyan emberek állnak, akik valamilyen betegség vagy trauma miatt fizikailag, lelkileg vagy érzelmileg speciális szükségletűek. Ez az aktív kezelésnek olyan formája, amely terápiás céllal használja a tevékenységek széles skáláját, ezzel testi, kognitív, érzelmi és szociális funkciókat erősít, és növeli az önállóságot a mindennapi életben.

A programokon való részvétel – a kihívások elfogadása, a nyitottság az új élményekre – vezet ahhoz, hogy a gyerekek önbizalma, önértékelése növekszik, önmagukról alkotott képük pozitívan változik, egymás iránt is megértőbbé, elfogadóbbá válnak, és képesek az életükben előforduló erőpróbákban helytállni. A módszer terápiás eredménye hosszú távú, állandósuló pozitív változásokat hozhat a gyerekek életében.

A tábor céljai és jelentősége pszichológiai szempontból

A krónikus betegségekben szenvedő gyerekek kezelése és hosszú kórházi tartózkodása számos testi és pszichés változáshoz vezet.

A daganatos beteg gyerekeknek kezelésük során olyan testi változásokat kell megszokniuk és lassan elfogadniuk, mint a hajhullás, a hízás, a fogyás, az amputáció. A megváltozott testséma testképzavart okozhat, amely negatívan befolyásolhatja az énkép alakulását. Ezért a tábor céljai között szerepel a gyerekek életkorának megfelelő, minél több mozgásos foglalkozás természetes környezetben, ezen keresztül megváltozott testképük elfogadásának segítése és a testük feletti kontroll visszaadása.

A mozgásnak nemcsak fizikai, hanem számos pszichés hatása is ismert, közülük a legkiemelkedőbb a szorongás oldása. Az a célunk, hogy a mozgással is segítsük az orvosi vizsgálatok, a kezelések és a testi funkciók változásaiból adódó félelmek, szorongások feldolgozását.

A pszichés állapot változásai között az érzelmi egyensúly elvesztése a legjellemzőbb; a bizonytalanság, a szorongás, a düh, az agresszió, a bűntudat, a halálfélelem gyakran magatartás-változáshoz vezet. A program egyik célja, hogy segítse a gyerekeket érzelmi egyensúlyuk megtalálásában és megtartásában.

A kórházi kezelések miatt a gyerekek legtöbbször elszigetelődnek kortárscsoportjaiktól, ezért nagy szerepet szánunk a csoportos foglalkozásoknak. A kortársak visszajelzései nagyon fontosak azok számára, akik kezeléseik miatt régóta elszigetelődve élnek társaiktól. A tőlük kapott visszajelzések segíthetik a helyes önértékelés kialakulását, erősíthetik a még kezelés alatt álló gyerekek gyógyulásba vetett hitét, és magát a gyógyulást is segíti, ha megismerkedhetnek már egészséges társaikkal, és legalább egy ideig egy közösségben élhetnek velük.

A fentiek alapján jól látható, hogy a krónikus betegségben szenvedők esetében mindenképpen komplex rehabilitációs ellátásra van szüksége a beteg gyereknek és az őt körülvevő családnak egyaránt, s ebben kiemelt szerepe van a pszichoszociális rehabilitációnak.

A kutatás

Kérdésfeltevés, hipotézis

Világszerte, de leginkább az USA-ban, Írországban és Olaszországban zajlanak kutatások arra vonatkozóan, hogy milyen hatást gyakorolnak a krónikus betegségben szenvedő gyerekekre a speciális táborok. Szinte a legtöbb tanulmányban felvetődik az a probléma, hogy ebben a témában kevés vizsgálatot folytattak, hiányoznak a táborok hatékonyságát firtató tanulmányok, vagyis kevés a rendelkezésünkre álló tudásanyag.

Az volt a célom, hogy megvizsgáljam a Bátor Tábor Alapítvány által már hatodik éve megszervezett terápiás rekreációs program pszichoszociális hatékonyságát, illetve a táborban részt vevő 7–13 éves, krónikus betegséggel élő gyerekek viselkedésére gyakorolt hatását. A szakirodalomból és a vizsgálatokból származó információk, illetve a korábbi években történt megfigyeléseink és a szülőktől, gyerekektől kapott visszajelzések alapján eleve feltételeztem, hogy a táborban való részvétel pozitív hatással van a gyerekekre. Közismert, hogy az új ismeretek elsajátítása és a sikeresség megtapasztalása növeli a személyes hatékonyság érzetét. A siker az énkép pozitív észlelésének egyik forrása lehet. A táborban az elfogadás légköre uralkodik, és ez az „elfogadottság” érzését válthatja ki a táborozóban. A siker, a társakkal való együttműködés, egymás elfogadása, új barátságok kötése, a felnőttek támogató közelsége a pszichés jóllét és a lelki egészség fontos komponensei befolyásolják a beteg gyerek viselkedését.

A fentiek alapján a következő hipotézist állítottam fel: a tudatosan felépített tábori program előidézi a résztvevők szorongásának oldását, figyelmi nehézségeik és agresszivitásuk csökkenését, ezáltal viselkedésük változását, és ezzel segíti a krónikus betegségállapotok pszichoszociális rehabilitációjának folyamatát. Hipotézisem tesztelésére kérdőíves felmérést végeztem nemzetközileg elismert, magyar nyelvre adaptált és standardizált kérdőívvel.

A vizsgálat körülményei

A vizsgált személyek

A vizsgálatban megfigyelt gyerekek a Bátor Tábor-program hétnapos kicsi turnusainak egyikében vettek részt 2005 nyarán. A táborok tervezése során mindkét turnusban 55 gyerek részvételére számítottunk, végül azonban a daganatos turnusba 46, a cukorbeteg turnusba 49 gyerek jött el.

A kérdőívet első alkalommal minden szülő kitöltötte, a második alkalommal viszont a daganatos csoportból 42 szülőtől, a cukorbetegek csoportjából 46 szülőtől kaptuk vissza. Így a mintánk 88 fős lett.

A Bátor Táborban való korábbi részvétel tekintetében a vizsgálati mintában részt vevő gyerekek közül 23-an már legalább egyszer voltak a táborban, ebből öten már két alkalommal is.

A vizsgálatban részt vevők életkor, nem és diagnózis szerinti megoszlását az 1. táblázat mutatja be részletesen.

Fontosnak tartom, hogy a kompetenciaskálák eredményeiből kapott adatokat is közöljek a gyerekekről és családjaikról, mert ezek is segítik a kutatási eredmények elemzését.

Az onkológiai csoportban a kérdőív kitöltője 37 esetben, azaz 88%-os arányban az édesanya volt. Az édesapák 36%-ának iskolai végzettsége középiskola, 39%-ának szakmunkásképző iskola. Az apák 78%-a aktív dolgozó a családban. Az anyáknál hasonlóan alakulnak az arányok: 31% szakmunkás, 38% pedig középiskolai végzettséggel rendelkezik, 57% aktív dolgozó, 38% gyesen van.

Természetesen ezekből az adatokból nem lehet messzemenő következtetéseket levonni, nem lehet például azt állítani, hogy a daganatos betegségek előfordulása a gyerekeknél gyakoribb azokban a családokban, ahol hátrányos a szociális és az anyagi helyzet, hiszen az Alapítvány programjában közreműködő orvosok, akik a gyerekeket kiválasztják, elsősorban olyan gyerekeket küldenek táborainkba, akik szociálisan hátrányos körülmények között élnek.

A család összetételét tekintve a gyerekek 71%-a eredeti teljes családban, 29%-a csonka családban az édesanyával vagy teljes családban, de nevelőapával él.

A terhességre és a szülésre vonatkozó kérdésekre a következőképpen válaszoltak: a teljes minta 6%-a nyilatkozta, hogy terhessége alatt problémák léptek fel, 15%-uknak komplikált szülése volt, a koraszülések aránya 12% volt.

A gyerekek 86%-ának kettő, három, négy vagy több barátja is van, akikkel 47%-uk heti egy-két alkalommal találkozik, 31%-uk pedig heti három vagy több alkalommal. Csak 10%, azaz négy szülő nyilatkozta azt, hogy gyermekének egyáltalán nincs barátja.

A 42 gyerekből heten (17%) vesznek részt speciális oktatásban, közülük négy fejlesztő pedagógushoz, három logopédushoz jár. A teljes mintából egy gyermek még nem kezdett el iskolába járni a betegsége miatt, négyen ismételtek már osztályt, ebből egy gyerek már kétszer is. Arra a kérdésre, hogy mi volt az oka az osztályismétlésnek, minden szülő a betegséget nevezte meg okként. Arra a kérdésre, hogy voltak-e már iskolai problémái a gyereknek, kilenc szülő válaszolt igennel. A problémák a szülők szerint minden esetben a gyerek betegségéből fakadnak. Például nagy a gyerek lemaradása a többiekhez képest a különböző tantárgyakból, a betegségéből adódóan fejletlenebb, alacsonyabb, mint társai, ezért csúfolják, vagy éppen nehezebben ért meg dolgokat, mint az osztálytársai stb.

A diabéteszes csoportban a kérdőív kitöltője 84%-ban, vagyis 38 esetben az édesanya volt. Az édesapa iskolai végzettsége: 54% szakmunkás-bizonyítvánnyal, 28% érettségivel és 4% főiskolai diplomával rendelkezik. Az anyák esetében valamivel jobb az arány a magasabb iskolai végzettség terén. Az anyáknak csak 20%-a szakmunkás, 52%-a középiskolát végzett és 15%-a rendelkezik főiskolai diplomával.

Az apák 75%-a aktív dolgozó, az anyáknál ez az arány 56%, 30%-uk pedig gyesen van. Ha a család összetételét vizsgáljuk, azt találjuk, hogy a gyerekek 59%-a él eredeti, teljes családban, 22%-a csonka családban, ahol csak az anya az egyetlen „szereplő”, 15%-a teljes családban él, nevelőapával.

A 46 szülőből hat, azaz 13% nyilatkozott úgy, hogy terhessége problémás volt, és mindösszesen csak négy anyának volt komplikált a szülése (9%).

A gyerekek 89%-ának van kettő, három, négy vagy annál több barátja, 41%-uk barátaival heti egy-két, 34%-uk pedig heti három vagy több alkalommal találkozik, csak négy szülő (9%) állította, hogy gyermekének egyáltalán nincsenek barátai.

A diabéteszes gyerekek közül egy sem vesz részt speciális oktatásban. Ez természetesen abból adódik, hogy a cukorbetegség kialakulása, illetve az azzal való együttélés során a gyerekek nem szenvednek maradandó, fejlesztendő károsodást, nem úgy, mint egy daganatos betegség kialakulása és lefolyása során.

A vizsgált csoportban csak egy gyerek ismételt osztályt, a kérdőív kitöltője az írásban és olvasásban való nagy lemaradást nevezte meg okként. Iskolai problémákkal hét gyerek küszködik, a problémák okaként a szülők nem említették a betegséget, helyette a lustaságot, a szófogadatlanságot, a rossz magatartást nevezték meg.

A vizsgálat módszere

A Vadaskert Kórház és Szakambulancia – Alapítvány a Lelki Sérült Gyermekekért – által a hazai gyermekpopuláción kipróbált és standardizált Th. Achenbach-féle kérdőív rövidített változata (T. Achenbach: Child Behavior Check List 1991) alapján kialakított magyar kérdőív: Gyermekviselkedési kérdőív szülői változat (1995) (CBCL) – segítségével végeztem a vizsgálatot.

A Th. Achenbach által kidolgozott Gyermekviselkedési kérdőívet eredeti formájában egy országos, 11–14 éves gyermekpopuláción (szülői változat 4400 gyermekről), majd fővárosi 7–14 éves iskolásgyermek-populáción (szülői, tanári és önértékelő változat 1600 gyermekről) vették fel, és ennek alapján dolgozták ki a standard értékeket.

A tanári és szülői kérdőív 47, illetve 46 kérdést tartalmaz, és a normatív értékek 7–14 éves korú gyerekekre vonatkoznak.

A Gyermekviselkedési teszt anyagának szülői változatában a szülő, gondozó vagy közeli hozzátartozó ítéli meg a gyerek általános jellemzőit, érzelmi és viselkedési problémáit. A kérdőív két jól elkülöníthető részre bontható. Az első rész kompetenciaskálákból áll, a gyerek aktivitását, társas tevékenységeit és kognitív képességeit tárja fel, a második rész egy problémalistát tartalmaz. A kompetenciaskálák célzott kérdéseket, a problémalista a gyerekekre jellemző állításokat és tüneteket tartalmaz. A tünetlistán szereplő állítások érvényességének megítélése egy háromfokozatú skálán történik.

A problémalistára adott válaszok hat csoportba sorolhatók, a viselkedésben és az érzelmi életben megnyilvánuló problémákat tartalmi jellegzetességeik szerint foglalják össze.

1. Társkapcsolati problémák: jelzik a gyerek társaival, szüleivel való kapcsolatában lévő nehézségeket.
2. Szorongás, depresszió: elsősorban azokat az érzelmi tüneteket foglalja össze, amelyek hangulati problémaként jelentkeznek.
3. Szomatizáció: az ismert egészségügyi ok nélkül fennálló testi panaszokat összesíti.
4. Figyelmi problémák: elsősorban a figyelem hiányából és túlmozgékonyságból származó nehézségekre utalnak.
5. Deviáns viselkedés: a magatartásnak azokat a jegyeit összesíti, amelyek elsősorban a gyerektől elvárható magatartási normák megszegésére vonatkoznak.
6. Agresszivitás: a gyerek indulatosságára, agresszivitására, rombolási tendenciájára utal.

A gyermekpszichiátria az érzelmi életben és a viselkedésben megjelenő jelenségeket általában két csoportba sorolja. Az internalizációs tünetek foglalják össze azokat a jelenségeket, amelyek inkább az érzelmi életben mutatkoznak meg, és inkább a gyerek, semmint a környezete számára jelentenek nehézségeket. Az externalizációs tünetek elsősorban a viselkedési zavarokban jelennek meg, a környezet számára zavaró magatartásformákat foglalják magukban. A gyerek viselkedésének dimenzióját ezért az externalizáció-internalizáció mentén is érzékeltethetjük. A hat skálából (csoportból) további két, úgynevezett származtatott skálát lehet összeállítani.

1. Az internalizáció a társkapcsolati problémák és a szorongás-depresszió skálájának összeadásából jön létre.
2. Az externalizáció a deviánsviselkedés- és az agresszivitásskálán megjelenő pontok összegeként jelezhető.

Az összproblémaérték a kérdőíven szereplő problémákra adott válaszértékek összességét jelenti.

Az adatok feldolgozását és elemzését az SPSS (10.0 verzió) statisztikai számítógépes programcsomag segítségével végeztem. A feldolgozás szempontja a következő volt: a tábor előtt és két hónappal a tábor után kitöltött kérdőívek értékelése alapján következtetést vonhatunk le arra vonatkozóan, hogy észlelhető-e változás a tábori programban való részvételt követően.

A vizsgálati helyzet

Vizsgálati hipotézisem tesztelésére ismételt méréses vizsgálati tervet készítettem hosszú távú követés alkalmazásával.

A kérdőívet két különböző időpontban töltötték ki a táborban részt vevő gyerekek szülei: a tábor előtt egy hónappal (1. időpont) és a tábor után két hónappal (2. időpont).

A módszer előnye, hogy a kérdőívet a szülők töltötték ki otthon, nem a gyerekeket vettem igénybe, ily módon nem állt fenn annak a veszélye, hogy megzavarom a tábori részvételüket. A daganatos turnusban több olyan gyerek is volt, aki a betegségből adódóan maradandó mentális károsodást szenvedett, velük nem is lehetett volna felvenni a tesztet.

A táborba az ország bármely területéről és kórházából érkezhettek a gyerekek. A táborban részt vevők kiválasztását a küldő kórház végezte a pszichés és szociális rászorultság elvének figyelembevételével, az egyes gyerekek jelentkezését pedig a Bátor Tábor Alapítvány orvos-szakmai felelőse hagyta jóvá. Külön turnusban vettek részt a daganatos és a diabéteszes gyerekek.

A vizsgálat kivitelezése

A vizsgálati tervet etikai szempontból a Bátor Tábor Alapítvány Szakmai Tanácsadó Testülete és az Alapítvány Kuratóriuma átvizsgálta és jóváhagyta. Ezt követően a táborba jelentkezett gyerekek szülei másfél hónappal a tábor kezdete előtt tájékoztató levelet kaptak, amely ismertette velük a kutatás célját, módját, és hangsúlyozta, hogy a vizsgálatban való részvétel teljesen önkéntes, név nélküli, és nem befolyásolja a gyerekek táborban való részvételét.

Azokat a kérdőíveket, amelyek hiányosan voltak kitöltve, kizártam a vizsgálatból, és csak azoknak a gyerekeknek az adatait elemeztem, akikről mindkét időpontban hiánytalanul, értékelhető módon kitöltött kérdőívet kaptam vissza. Az azonos személy által kitöltött, két különböző időpontban felvett kérdőívek azonosítása az anonimitás megőrzése mellett a születési dátum és a mellé rendelt azonosító kódszám alapján történt. A résztvevők között nem volt azonos születési dátumú gyerek.

A vizsgálat eredményei

A daganatos betegek csoportjában szignifikáns különbséget találtam a következő skálák esetében: társkapcsolati problémák (Z = –2,818, p = 0,005), szorongás, depresszió (Z = –2,299, p = 0,022), figyelmi problémák (Z = –1,964, p = 0,049), internalizáció (Z = –2,775, p = 0,006), externalizáció (Z = –2,257, p = 0,024), összprobléma (Z = –2,700, p = 0,007) (2. táblázat).

A diabéteszes csoportban csak a társkapcsolati problémák skálájában találtam szignifikáns különbséget (Z = –2,110, p = 0,035) (3. táblázat).

Az összlétszámot tekintve a szignifikáns különbség megmaradt a társkapcsolati problémák esetében (Z = –3,433, p = 0,001), a figyelmi problémák skálájában (Z = –2,336, p = 0,20), az internalizáció skálájában (Z = –2,661, p = 0,008), és az összprobléma értékét tekintve (Z = –2,794, p = 0,005) (4. táblázat).

Értékelés

Tanulmányomban arra tettem kísérletet, hogy egy kutatás tükrében vizsgáljam a Bátor Tábor terápiás rekreációs program daganatos és cukorbeteg gyermekekre gyakorolt hatását.

A kapott eredmények azt mutatják, hogy a krónikus betegségben szenvedő gyerekek – jelen vizsgálatban a daganatos és cukorbetegek – viselkedésére pozitív hatással van a tábori program. A következőkben a mért skálák terén kapott eredményeket elemzem.

A program egyik legfőbb sikerének tekintem, hogy összehasonlítva a tábor előtt és a tábor után két hónappal mért adatokat, a táborozók körében a társkapcsolati problémák, a figyelmi problémák kimutathatóan csökkentek, és az internalizáció- és az összproblémaskála tekintetében is pozitív változás mutatható ki.

A gyerekek a táborban megtapasztalják azt, hogy társaik is hasonló problémákkal küzdenek, mint ők, ezáltal egymás iránt is segítőkészebbek, toleránsabbak, elfogadóbbak lesznek, csökken az elszigeteltség érzése, és más perspektívából tudják látni betegségüket. Bátorságot és erőt tudnak meríteni ezekből a kapcsolatokból. Új barátokat találhatnak, akik igazán megértik őket. Az egyéni és csoportfoglalkozások lehetővé teszik az egyéni teljesítmény fejlődését, valamint az egymás iránti bizalom és együttműködés kialakulását, erősítését is. A társkapcsolati problémák pozitív irányba történő változása azért is nagy siker, mert sokszor nem zökkenőmentes a beteg gyerekek beilleszkedése egészséges társaik közé. Ezek a gyerekek gyakran maradványtüneteket hordoznak, gondolkodásuk, életszemléletük eltér kortársaikétól, a tábor után viszont bátrabbakká válnak.

A terápiás rekreációs program célja többek között az is, hogy a viselkedés figyelmi komponensén is javítson. A tábor programjába beillesztett sporttevékenységek – íjászat, evezés, drótkötélpályán való mozgás – elősegítik a gyerekek mozgáslehetőségeinek kitágítását, erősítik a koncentrációt, figyelmi és önszabályozó funkciókat és a társakkal való együttműködést is megkívánják. Ezek a programok nem szokványos tevékenységek, hiányoznak a gyerekek mindennapjaiból, vagy még soha nem is próbálták őket, ezért hatékonyan működik az, hogy ezekben a képességekben, készségekben javulást tudunk elérni.

Az internalizáció skáláján is szignifikáns növekedés mutatkozott. Ez a skála foglalja magában azokat a jelenségeket és tüneteket, amelyek a gyerek érzelmi életében mutatkoznak meg, és az ő, nem pedig a környezete számára jelentenek nehézségeket. Az internalizációs skála a párkapcsolati és a szorongásskálák összegzéséből adódik össze, azaz bizonyított, hogy a párkapcsolati problémák megoldásának terén elért szignifikáns eredmény a szorongásra is vonatkozik. A teljes mintát vizsgálva egyértelműen csökkent a szorongás szintje a táboroztatott gyerekeknél. Ki kell emelni a lovaglás hatékonyságát is. A gyerekeknek óriási sikerélményt nyújt, hogy „legyőzhetik” azt a hatalmas állatot, ők irányíthatják és a ló engedelmeskedik nekik.

Bebizonyosodott, hogy a kérdőívben szereplő problémákra adott válaszértékek összességét figyelembe véve a tábor pozitív hatást gyakorolt a teljes minta tekintetében.

Az onkológiai csoportnál a fenti skálák bővültek a szorongás, depresszió és az externalizáció skálájának pozitív eredményével is. Ilyen pozitív hatás ennyire markánsan nem volt tapasztalható a diabéteszes gyerekek körében. Sok daganatos gyereknél kedvetlenség, szomorúság, depresszív hangulat, kimerültség volt megfigyelhető a táborba érkezésekor. Voltak olyan gyerekek, akik az első egy-két napon nem is akartak részt venni a foglalkozásokon, az esti programokon, és sajnos sokan alvászavarral is küszködtek. A diabéteszes turnusban hasonló jellegű probléma nem volt tapasztalható. Az ilyen gondokkal küzdő gyerekeknél a tábor végére pozitív irányú változás történt a fent felsoroltakban is.

Az externalizáció skálája magában foglalja a deviancia- és agresszivitásskálákat. Az externalizációs tünetek elsősorban a viselkedési zavarokat, a környezet számára zavaró magatartásformákat jelentik. Az onkológiai csoportban egyértelműen pozitív változás történt ezekben a skálákban, ami nagy sikernek számít, hisz a daganatos betegséggel küzdő gyerekeknél a pszichés állapot változásai között a legjellemzőbb az érzelmi egyensúly elvesztése: szorongás, düh, agresszió, bűntudat megjelenése, mely gyakran magatartás-változáshoz vezet. Ezek a gyerekek haragszanak a környezetükre, a szüleikre, a testvérükre, az orvosokra. Nem értik, miért pont ők lettek betegek, még az is eszükbe jut, hogy miért nem testvérüket sújtja ez a súlyos kór. Így agresszívvá, flegmává válnak, és ez egy idő után már személyiségük része lesz. A program egyik célja a gyerekek segítése érzelmi egyensúlyuk megtalálásában és megtartásában. Ha szükséges, pszichológus is foglalkozik velük a tábor ideje alatt.

Összefoglalva elmondhatjuk, hogy nagyon szép eredményeket értünk el az egy hét alatt, továbbá a folyamatos „Bátor Tábor-védőháló” is hozzájárul ahhoz, hogy az elért pozitív változások hosszú távon is megmaradjanak, és akár tartós személyiségváltozást eredményezzenek.

A cukorbeteg gyerekeknél markáns, szignifikáns javulás a társkapcsolatokban mutatható ki, ami azért könyvelhető el nagy sikernek, mert nekik azzal is meg kell küzdeniük, hogy a betegségük életük végéig tart. Emiatt visszahúzódókká válhatnak, mert a szüleik a kelleténél jobban féltik őket, esetleg nem engedik el társaikkal nyaralásokra, hosszabb kirándulásokra. A táborban a gyerekek láthatják, hogy mások is küzdenek ugyanezekkel a dolgokkal, nem kell szégyellniük magukat, és ha megtanulnak figyelni az étkezésükre és a veszélyt mutató jelekre, akkor ugyanúgy élhetnek, mint egészséges társaik.

Összegzés

Vizsgálatom kiindulási alapként szolgálhat további hasonló jellegű kutatás folytatásához. A kitöltött kérdőívek eredményeinek elemzése lehetőséget adott arra, hogy a daganatos és cukorbetegséggel élő gyerekek viselkedési problémájáról árnyalt és mélyreható képet kapjak, és ez nagymértékben elősegítheti további vizsgálatok folytatását. Ennek a kutatásnak az elvégzése után hosszú távú céljaim között szerepel, hogy egy szélesebb körű, más betegségcsoportokra is kiterjedő adatfelvétel keretében mérjem fel programunk hatékonyságát, összehasonlítva a korábbi hazai és nemzetközi kutatásokkal.

Munkám során nagyon sok kellemes, de jó néhány szomorú esettel, helyzettel is találkoztam. Az onkológiai turnusokban táboroztatott gyerekek közül sajnos évről évre elveszítünk néhányat. Ez mindig nagy trauma az Alapítvány életében, munkánkat viszont folytatni kell, hiszen sok gyerek és család vár még a segítségünkre. Voltak és vannak megoldhatatlannak tűnő problémák, amelyekben próbáltunk, próbálunk a családok segítségére lenni, sajnos néha sikertelenül.

Munkánkat sok-sok boldog pillanat is kíséri. Fantasztikus érzés, amikor a zárkózott, visszahúzódó, magányos gyerek a tábor végére „megnyílik”, nevet, vidám, barátokra lel, és a kapuban azzal búcsúzik a cimboráktól, hogy alig várja a jövő nyarat, hogy újra jöhessen. Egy ilyen helyzet is jól bizonyítja, hogy a gyerekek társkapcsolati problémái csökkennek, szorongásuk enyhül.

Volt olyan helyzet is, hogy a táborba való jelentkezés időszakában hosszú órákon keresztül, több alkalommal beszélgettünk egy édesanyával, próbáltuk meggyőzni, hogy engedje el a fiát a táborba, mert ez nem olyan hely, ahol kicsúfolják, ahol megbánthatják, itt mindenki egyforma, mindenki hasonló problémákkal küzd, itt figyelünk a gyerekek minden rezdülésére, támogatjuk őket és mellettük állunk. Az anya még ezek után is bizonytalan volt, féltette egyetlen fiát, akinek nagy traumát okozott a betegsége, lelkileg teljesen összeomlott, a sok kórházi kezelés kimerítette a szervezetét. Azt hiszem, érthető is ez a féltés. Végül úgy döntött, hogy elengedi a fiát a táborba. Később elmondta, úgy érzi, egy másik gyereket kapott vissza, boldog, hogy a fia most már ennek az egyre bővülő biztonsági hálónak a része, jönnek majd a klubdélutánokra is, és a következő nyáron már nyugodt szívvel küldi hozzánk őt.

A tábori program ennél a fiúnál is megerősítette az önmagába vetett hitet, lehetősége nyílt az önkifejezésre, érzelmeinek kinyilvánítására és sok katartikus élmény átélésére. Nőtt az önbizalma, az önértékelése, felfedezte elveszettnek hitt képességeit, és egy biztonságos, boldog környezetben élte meg a gyermekkor örömeit.

A diabéteszes turnusban többek között az jelenti a sikert, mikor az a gyerek, aki szégyellte barátai, osztálytársai előtt, hogy ő cukorbeteg, a táborból való hazautazása után az iskolában beszél a betegségéről, és azóta a többi gyerek csodálja őt a bátorságáért, hogy még injekciót is mer adni magának. Nagy sikerként könyveltük el azt is, hogy az egyik gyerek – ő volt eddig az egyetlen ilyen eset – a táborunkban tanulta meg a nővér segítségével beadni magának az inzulint.

Mint ahogy azt vizsgálatunk is bizonyította, a cukorbeteg gyerekeknél nagyon fontos az, hogy elfogadják magukat, és a környezetük se forduljon el tőlük azért, mert diabéteszesek. Számokkal is igazoltam, hogy ezen a téren szignifikáns növekedés történt, a gyerekek bátran merik vállalni betegségüket, nem titkolják azt, és nem szégyellik magukat miatta. Szociális elszigeteltségük is csökken, új barátokat találnak, és ebből erőt tudnak meríteni.

A csoportos foglalkozásoknak mindkét betegségcsoport esetében nagy jelentőségük van, mivel a kortársak visszajelzései igen fontosak azoknak, akik kezeléseik miatt elszigetelődve élnek társaiktól.

Bizonyosak lehetünk abban, hogy nagyon hasznos ez a program, amelyet 2001-ben hozott létre az a maroknyi, lelkes csapat, amelynek tagjai mind a mai napig hatalmas odaadással szervezik a táborokat és a programokat.

Kiemelendő siker, hogy egyre több jól szituált, az üzleti szférában magas pozíciókat betöltő vezető, menedzser, cégtulajdonos dönt úgy, hogy rendszeresen támogatja Alapítványunkat. Évről évre nő azon jótékonysági események száma is, amelyekből tekintélyes összegek folynak be az Alapítvány kasszájába, így is segítve azt, hogy egyre jobb és jobb programokat és feltételeket biztosíthassunk a beteg gyerekeknek.

Irodalom